— Что такое аутизм?
Наталья Анищенко: Вокруг этого термина много кривотолков. Некоторые считают аутизм болезнью. На самом деле это ментальное нарушение, которое мешает коммуникации ребёнка и его социальной адаптации, речевому воспроизведению и умственному развитию. Существуют его градация на детский и взрослый аутизм. Наша организация помогает таким семьям. У нас есть первичное консультирование, обучающий курс для родителей «Ранняя пташка», который помогает взаимодействовать с ребёнком, психологическая помощь родителям.
— Каковы основные признаки аутизма? На что родителям следует обратить внимание?
Н.А.: Взаимодействует ли малыш с родителями, есть ли с ним зрительный контакт. Может ли ребёнок выполнить какую-либо просьбу. Умет ли он играть. Есть ли у ребёнка навыки самообслуживания. Если нет, то надо обращаться к педиатру.
— Верно ли, что дети с таким диагнозом направлены внутрь себя?
Н.А.: Да, у них не сформированы социальные навыки. Но этому можно научить. Я не видела ни одного ребёнка, которому нельзя было бы помочь. Задача — рассказать родителям, как они могут научить ребёнка взаимодействовать с окружающим миром. Аутисты такие же, как и все, люди, но восприятие у них немного другое. Необходимо это учитывать и направлять ребёнка.
— Елена, вы непосредственно столкнулись с такой проблемой. Как вы её восприняла и что предпринимали?
Елена Гришина: Моему ребёнку в апреле исполняется уже 17 лет. С аутизмом мы столкнулись давно — ему тогда было года два. В то время, к сожалению, система помощи развита не была. Я сама доказывала врачам, что у моего ребёнка какие-то проблемы. Это мой второй ребёнок и у меня перед глазами был пример обычного малыша. Начала искать информацию по этому вопросу. В итоге я сама вышла на этот диагноз и обратилась за его подтверждением к психиатрам. Мы пошли в обычный детский садик, где логопеды и психологи не знали, как вести себя с моим ребёнком. Пришлось самой браться за это дело. В итоге я пришла к выводу, что надо получать второе высшее образование. По первому диплому я экономист, по второму — педагог-психолог. Всё развивается. У нас возникла идея организовать оказание помощи таким детям. Сейчас к нам благосклонно относятся не только общество, но и государственные структуры. Приятно, что готовы взаимодействовать с нами и врачи всех специальностей. Мне есть с чем сравнить.
Аутизм — это целый спектр нарушений и масса нюансов работы с ними. У каждого ребёнка-аутиста свои особенности. Например, мой сын не выносит детский плач. Он пугается. Психика этих детей очень цепляется за стереотипы. Для них важна привычная обстановка и образ действий. Некоторые сейчас не могут выехать из Белгорода, поскольку считают, что могут спать только в своём доме и в своей постели. Вывезти их на время куда-либо очень проблематично.
Н.А.: Когда я 8 лет назад начинала работать в ресурсной группе дошкольного учреждения, то было немного методик по работе с такими детьми. Спектр нарушений у них просто огромный. В моей группе был ребёнок очень восприимчивый к запахам. Даже моя парфюмерия являлась для него стрессом.
СПРАВКА «НБ»
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой разнообразную группу состояний. Для всех из них характерны те или иные трудности с социальным взаимодействием и общением. К числу других особенностей относятся нетипичные модели действий и поведения, например, трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и нестандартные реакции на внешние стимулы. Способности и потребности людей, страдающих аутизмом, могут быть разными и со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью, другие же приобретают тяжёлые формы инвалидности и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке.
Белгородская региональная общественная организация «Синяя птица» занимается помощью семьям, имеющим детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями (поведения, речи, коммуникации) с 2015 года. В сферу её деятельности входит информирование общества о проблемах людей с ментальными нарушениями, работа с детьми, имеющими ментальные нарушения, их родителями и опекунами, а также разработка и публикация методических рекомендаций для педагогических работников по психолого‑педагогическому сопровождению детей с расстройствами аутистического спектра.
— Я понимаю, что воспитательная задача родителей и педагогов состоит в том, чтобы социализировать ребёнка, научив воспринимать изменения окружающей среды?
Н.А.: Да, этому его надо научить и постепенно малыми шагами адаптировать к обществу, интегрировать в него.
— Какие для этого существуют приёмы и методики?
Н.А.: Их очень много. Всё индивидуально. Во время первичного консультирования специалист выясняет, в чём заключается проблема, и подбирает соответствующую методику. По ходу специалист консультирует, подсказывает и помогает родителям.
— Елена, чему вас научили такие дети?
Е.Г.: Во-первых, они очень интересные. Их постоянно надо разгадывать. В итоге ты сам непрерывно совершенствуешься. Такой ребёнок тебя закаляет. На жизнь ты начинаешь смотреть другими глазами. Начинаешь радоваться мелочам, ценить то, что имеешь. Для аутизма замечательно подходит фраза «Счастье — это когда тебя понимают». Наших детей зачастую не слышат и не понимают окружающие.
— Помимо родителей, надо ли учить, как взаимодействовать с аутистом, братьев и сестёр такого ребёнка?
Е.Г.: По моему мнению, мой старший ребёнок не должен учиться понимать своего особенного брата. Это должно происходить само по себе. Понимание исходит от семьи естественным путём. Когда в семье появляется особенный ребёнок, родители переключаются на него. У меня дети — погодки. Я понимала, что произойдёт деформация во взаимоотношениях детей. Мы обсудили это и решили увлечь старшего сына командным видом спорта. Отдали его на хоккей. Он стал себя реализовывать, и ситуация сгладилась. Вы затронули острую проблему, решение которой каждая семья ищет самостоятельно.
— Возможно ли полностью убрать эти симптомы?
Н.А.: Их можно скорректировать. Если сделать это вовремя, то ребёнок будет жить полноценной жизнью.
Е.Г.: Я реалист и заоблачных целей перед собой не ставлю. Понимаю, что мой ребёнок в институте учиться не будет. Что касается прогнозов, то их сделать никто не сможет. Каким вырастет особенный малыш, не предскажет ни один специалист. Одинаковых аутистов не бывает, каждый индивидуален. И ещё: я убеждена, что занятия с таким ребёнком начинаются дома, а не в кабинете у специалиста. Заявляю это на основании личного опыта.
— Елена, считаете ли вы, что занятия с особым ребёнком — это каждодневный тяжёлый труд? И как родителю избежать эмоционального срыва?
Е.Г.: Мы все живые люди, и родители имеют право на отдых. Сталкиваясь с таким ребёнком, семья заботится о нём 7 дней в неделю и 24 часа в сутки. Сложно даже провести отпуск. Многие семьи с такими проблемами замыкаются в себе. В «Синей птице» есть программа помощи родителям. В организации есть родительский клуб и проводятся встречи, на которых матери могут посидеть в кафе и пообщаться, получить поддержку.
Н.А.: Я вела родительские клубы. В них родители особых детей общаются в неформальной обстановке и делятся опытом. Важно переключиться и просто пообщаться. Иначе идёт выгорание. В нашей организации есть психолог, который работает с родителями.
— Каково отношение посторонних, которые видят семью с особенным ребёнком? Изменилось ли оно за последние годы?
Н.А.: Сейчас люди намного больше информированы. А то, что люди знают, их не пугает и не вызывает негативных реакций. Они правильно реагируют и даже готовы помочь. Я проводила «уроки добра» в школах города, где есть ресурсные классы. Рассказывала ученикам, как взаимодействовать с особыми детьми. Общество надо информировать об этом и начинать надо с детей.
Е.Г.: Просвещение в таком деле — прекрасно. Этим и занимается общество «Синяя птица». Синяя птица — это символ счастья. Не надо искать её где-то далеко у специалистов — она в семье, где тебя любят и понимают.
Беседовал Сергей ЕЛИСЕЕВ
ФОТО «БЕЛГОРОД-МЕДИА»
Полную версию интервью смотрите по ссылке: https://vk.com/video-113818503_456249193?list=club113818503