Наталья Злобина: «Вам не ТО Чтобы дают другой сценарий жизни, вам не дают ничего»

Гость проекта «Жить в Белгороде» — президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде» Наталья Злобина. Мы говорим об обществе и месте в нём особенных детей, о том, как изменить мир вокруг себя и зачем это нужно.

СПРАВКА «НБ»

Ежегодно во всём мире 2 апреля проводится Всемирный день информирования об аутизме. Аутизм, или расстройства аутистического спектра — это группа расстройств развития центральной нервной системы, характеризующихся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

— Наталья, Вы — не коренная белгородка?

— Нет, в Белгород я приехала в 2002 году из Орла. Из Белгорода мой муж. И, честно сказать, поначалу я не приняла город. Он во многом отличается от Орла, и эти отличия я постоянно замечала, например, улицы, кото­рые идут то вверх, то вниз. Мы были на «вы» с Белгородом долгое время, присматрива­лись друг к другу.

— Присмотрелись?

— Да, присмотрелись, поняли друг друга и договорились.

—Вашему сыну Макару 11 лет. Когда Вы поняли, что это особенный ребенок?

— История Макара началась не с его диагноза, который сейчас есть, а с его родов. Они были тяжелыми. Уже тогда началась история сильной меня.

— Мучались вопросом «почему так»?

— Признаюсь, был такой момент. Такое «почему?» — вначале. Но оно как-то быстро трансформировалось в «зачем». Когда Ма­кару исполнилось два года, очевидным стало странное поведение. Сейчас, когда я знаю об этом достаточно много информации, я понимаю, на что я должна была и могла обратить внимание. Я и обращала, но мои подозрения тогда ничем не подкреплялись. Было какое-то гуление, звуки, а потом ребёнок замолчал. Или, например, то, как он обращался с просьбой к взрослому: он не своим пальчиком показывал, что ему подать, а брал мою руку и моей рукой показывал. Или он бесконечно кружился-кружился-кружился. Всё это как факторы складывалось в общую корзину. Но у меня это бы первый ребенок, и мне не с кем было сравнить. А со стороны я слышала: «мальчики позже говорят», «пе­рерастёт, он чудесный», «физически он здоров»… Когда ты не знаешь крайне важной информации, ты порой даже не можешь объяснить и понять, что не так.

— Когда был поставлен диагноз, Вы были к этому готовы?

— Нет, я не была готова. Это был очень тяжёлый период. Официальный диагноз нам поставили в 2009 году в Москве, туда мы поехали вместе с мамой. Я помню этот день: специалисты очень долго, около четырёх ча­сов наблюдали за Макаром, и потом сказали: «Ну, где же вы были раньше?!». Диагноз -грубейшая задержка психо-речевого развития и ранний детский аутизм. Я внутренне очень впечатлительный человек, и я смотрела на Макара, как он играл на ковре, и думала: что же будет дальше? А процесс принятия начался уже дома, и он продолжается всю жизнь. В Москве нам посоветовали купить книги об аутизме в Доме медицинской лите­ратуры, больше их нигде невозможно было найти. Мы купили, вернулись домой и стали с мамой молча читать. И это, знаете… Как неинтересный фильм: ты знаешь начало, тебе неинтересна середина, а важно посмотреть -что же в конце. И я прочитала, что большая часть детей становятся глубокими инвали­дами, недееспособными и, если родители умирают, то ребёнок от тоски тоже может умереть. Это то, что запомнили мои глаза.

— Наталья, мы представляем Вас как президента фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгоро­де». С чего начинали, начинали по необ­ходимости?

— Именно, по необходимости. Ребёнку поставили диагноз, каждый родитель думает: что делать, как помогать? Вначале я сделала вывод, что надо очень много работать, как можно быстрее продвигаться по карьерной лестнице, чтобы у сына были самые лучшие частные специалисты. Тогда я еще не знала, что аутизм — это постоянное нарушение на всю жизнь. И даже если тебе об этом говорят, ты не можешь сразу это принять. Я не раз сталкивалась с этим, каждый родитель про­ходит этапы принятия диагноза. Сначала это -непринятие и несогласие. Нам звонят люди и говорят, что вот внук или внучка, мы за­мечаем, ведёт себя странно, а дочь не хо­чет даже слышать об этом. Это не вина и не невнимание родителей. Это мозг не хочет принимать эту информацию, он не готов. Это очень серьезная подсознательная ломка. Вам не то чтобы дают другой сценарий жизни, вам не дают ничего. Вам дают факт ситуации, а когда спрашиваешь «что будет дальше?» — все отводят глаза.

—Мы говорим об аутизме, и мне бы хоте­лось, чтобы наши читатели восприняли это не как частную историю Натальи Зло—биной, а как проблему, которая набирает обороты. С каждым годом в мире детей с аутизмом становится всё больше. По­этому так важен этот разговор, и важно говорить об этом столь подробно.

— Работая в банке и зарабатывая неплохие деньги, я могла позволить себе приглашать специалистов на дом. Но я столкнулась с тем, что нет специалистов, некого приглашать. Вот сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что все эти мои хаотичные движения были бесполезны. Я помню, как мы с Макаром при­шли к дефектологу домой на занятие, и она мне сказала: «Смотрите, ваш ребенок не идёт на контакт. Вот когда он пойдет на контакт, тогда и приходите». Потом я узнала, что мой ребёнок никогда не пойдет на контакт, если его этому не учить. Моя следующая мысль — открыть центр для детей с аутизмом. Постепенно по­гружаясь в проблему, я поняла, что её масштаб такой, что ни один центр с её решением не справится. Действительно сегодня по самым острожным оценкам, подтвержденным нашим Минздравом — аутизмом страдает один из ста, а в мире — один на 68. Всемирная организация здравоохранения объявила пандемию аутиз­ма, прогрессирующий рост без причин. Когда я начала анализировать жизнь Макара, как она будет складываться, поняла, что вот он вырас­тет, выйдет из центра, странное поведение никуда не денется, что будет дальше?

Есть такое высказывание американского писателя Стюарта Дункана — отца ребенка с аутизмом -дословно не процитирую, но смысл в том, что задача родителей обычных детей подготовить ребенка к этому миру, а задача родителей ребенка с аутизмом, подготовить мир к этому ребенку.

— Задача кажется невыполнимой.

— Поэтому я открыла фонд не в 2009 году, а в 2013. Нужно было все взвесить и принять от­ветственное решение. Я стала звонить по дру­гим родительским организациям, спрашивать, с чего вы начинали. В центрах помощи мне все говорили: «вы — молодец, мы желаем вам уда­чи, но это неподъемная ноша». Меня это, ко­нечно, не остановило. И вот однажды мама мне сказала, что на одном из телеканалов видела программу Авдотьи Смирновой о детях с ау­тизмом, она открывает фонд «Выход» в Рос­сии. Это был толчок. Я написала письмо в фонд, мы начали общаться. Сейчас это для меня очень близкие и дорогие люди. Мы встретились с Авдотьей, подписали партнёр­ское соглашение, начали работать. Я бла­годарна судьбе за эту встречу.

— В этом году в Белгороде открыты ресурсные классы. Считаете ли Вы это важнейшим достижением? И расскажите, зачем они нужны?

— Это очень важный проект. Дети с аутиз­мом обучаемы, но поведенческие трудности мешают им включиться в какую-то группу детей в детском саду или школе. Наша модель ресурсных классов — не первая в России, такие классы открывались в Москве, Воронеже.

С1 сентября 2016 года в школе №43 Белгорода открыты 2 ресурсных класса для детей с расстройствами аутистического спектра. Проект инклюзивного обучения учитывает все потребности детей -оборудованы как учебная, так и зона психологической разгрузки. За каждым ребёнком закреплён тьютор, получивший соответствующую подготовку. Еще один ресурсный класс открыт в Губкине.

Понимаете, ресурсный класс — это некая зона, которая позволяет ребенку с аутизмом войти в школу ступенчато. Не сразу пришёл и сел в класс, где 25 детей, а войти в эту сре­ду постепенно. Аутизм — такое нарушение, когда семилетний ребенок может решать математику на уровне пятого класса, а к территории школы он будет привыкать год, и это будет мешать войти ему в здание. При этом очень много мифов вокруг диагноза. Говорят, что дети не контактные, не общительные. Это неправда. Они очень хотят общаться, но не умеют это делать и не знают как. Ресурсный класс позволяет сделать обучение таких детей успешным с учетом их особенностей в среде сверстников.

— Финансирование ресурсных классов взял на себя фонд?

— Первые два года фонд финансировал большую часть проекта: оснащение, обучение специалистов и доплата им. Но вот с 1 сен­тября 2016 года благодаря поддержке гла­вы региона Евгения Савченко и мэра Бел­города Константина Полежаева, зарплату спе­циалистов взял на себя бюджет. Это огром­ная поддержка. Потом, понимаете, когда воп­рос касается системных изменений, это как айсберг: под водой столько труда спонсоров, партнёров, волонтёров, родителей, власти, а на вершине — три ресурсных класса для 17 де­тей. Но, если мы подготовимся, проанализиру­ем, выстроим маршрут, всё пойдет быстрее. Тем более нам ничего не нужно придумывать, в мире всё уже придумано за нас, нам нужно взять, перенести, адаптировать с учетом тех ресурсов, которые есть.

— У нас в Белгороде ведь есть еще общественные организации, которые занимаются поддержкой детей с аутиз­мом. У вас есть взаимосвязь?

— В Белгороде есть две общественные организации помощи людям с аутизмом -это «Синяя птица» и «Мир без границ». И все-таки общественная организация и фонд -это структуры, отличающиеся по смыслу и роду деятельности. Общественная органи­зация — это объединение интересов роди­телей, а фонд — объединение ресурсов. Вот если «Синяя птица» или «Мир без границ» обратятся в фонд и скажут, что им нужна под­держка конкретного проекта, и он соответ­ствует нашим целям и задачам, то мы его финансируем. Мероприятия этих двух общественных организаций уже финансово поддерживались нами.

— Давайте немножко помечтаем, что будет через 10 лет, при благоприят­ном стечении обстоятельств и ресур­сов, к чему Вы стремитесь? Будет интересно вернуться к этому разгово­ру через годы и посмотреть, об этом ли мы мечтали.

— Главная цель всех наших изменений — это адаптация людей с аутизмом в обществе, в под­держивающем и толерантном обществе. Мы можем открыть ресурсный класс за один-два года, но общество за год не сформируется. А кто составит общество через 20 лет? Да те дети, которые сейчас ходят в детский сад или школу. И поэтому так важно, чтобы сейчас рядом с ними на равных были дети с аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями опорно-двигательного ап­парата, слуха — неважно с какими диагнозами, важно, чтобы уже сейчас эти дети стали частью общества. Это уже будет другое общество, где человек с особенностями находится внутри. У нас уже сейчас есть много семей, в которых дети выросли, стали взрослыми, а система не адаптирована, они никак не интегрированы в общество. Хотя во всем мире, если вы по­смотрите, люди с аутизмом достигают самых разных успехов. Крупнейшие компании IT-технологий нанимают на работу людей с ау­тизмом, потому что они умеют решать задачи высшего порядка, и на это нельзя не обращать внимания. Я себя нацеливаю на то, что ро­дители не будут, а это правда, желать, чтобы их дети ушли раньше, чем они. Это наша горькая, страшная, некрасивая правда, что может нас­тупить тот момент, когда мы должны будем на полном доверии передать своих детей обществу. И что с ними будет?

— А откуда «железная» Наташа берёт силы?

— Прошу у Бога. Я очень люблю Бога и бывает так, какая-то проверка на стойкость, когда внутри — вот ты ждешь-ждешь какого-то разрешения ситуации, ответа, его нет и нет, но в самый крайний момент, когда уже не знаешь, ждать ли — всё происходит.

— Наш проект называется «Жить в Белгороде», что для вас значит Белгород сегодня?

— У нас, мне кажется, с ним теперь уже чув­ство. Это как брутальный мужчина, чувства есть, но он молчаливо наблюдает и в какой-то острый момент подставляет плечо.

Беседовала Елена ТРИЩЕНКО

Смотрите на телеканале «Белгород 24» программу «Жить в Белгороде». Ее герои — люди, чьи имена на слуху. Мы говорим о жизни со всеми ее красками. Каждую пятницу, в 20.50

ФОТО ИЗ ЛИЧНОГО АРХИВА НАТАЛЬИ ЗЛОБИНОЙ