Они пришли, чтобы жить и любить

Они пришли, чтобы жить и любитьСлово специалисту

Детская инвалидностьпроблема всемирного масштаба

> Для каждого родителя его ребенокисключительный, особенный, не такой, как все. Но есть мамы и папы, которые отдали бы все на свете за то, чтобы их малыш стал самым обычным, среднестатистическим, а не инвалидом с физическими или умственными недостатками. Однако проблема в том, что таких детей становится все больше. В чем причина? Какова структура детской инвалидности? На эти и другие вопросы сегодня отвечают руководитель бюро медикосоциальной экспертизы 6 ФКУ ГБ МСЭ по Белгородской области Виктория Вялая и психиатрэксперт Валерия Рачкова.

Виктория Георгиевна, какова общероссийская статистика детской инвалидности и ее структура?

Сейчас в России около 600 тысяч детей-инвалидов и множество малышей с теми или иными физическими недостатками и выраженными особенностями развития.

По мнению аналитиков ВОЗ, в структуре основных нарушений, приводящих к детской инвалидности, ведущие три места занимают висцеральные и метаболические нарушения, расстройства питания, двигательные и умственные нарушения.

Ваше бюро занимается сбором и изучением показателей первичной детской инвалидности. Для чего это делается?

Инвалидность детского населения влечет за собой большие экономические потери, уменьшает трудовой потенциал общества, не говоря уже о частных трудностях, с которыми приходится сталкиваться родителям, в чьих семьях растут такие дети. Изучение первичной детской инвалидности в регионе позволяет определить медико-социальные аспекты данной проблемы, факторы риска и приоритетные направления профилактики.

Они пришли, чтобы жить и любить

Каковы региональные показатели и насколько они отличаются от общероссийских?

Показатель первичной детской инвалидности в Белгородской области остается стабильным и практически не меняется в течение последних 10 лет. В 2015 году он составил 21,2 на 10 тыс. детского населения и не превышает общероссийский показатель. А вот структура первичной детской инвалидности в 2015 году существенно изменилась. В течение многих лет она выглядела так: превалировали врожденные пороки и аномалии, 2-е место занимали психические расстройства, 3-е — болезни нервной системы. Увеличение количества детей с тяжелой психической патологией привело к изменению структуры первичной детской инвалидности.

В 2015 году в структуре первичной детской инвалидности 1-е место заняли психические расстройства (27,4%), 2-е — болезни нервной системы (22,1%), на 3 плане врожденные пороки (16,5%).

О чем это говорит?

— Тот факт, что на 1 -й план вышли психические расстройства, является неутешительным, поскольку при этой патологии самый низкий реабилитационный потенциал.

В 2015 году в регионе впервые признано инвалидами 160 детей (27,4%) с психическими расстройствами и расстройством поведения, это на 18% больше, чем в 2014.

В структуре психической патологии также сохраняются негативные тенденции — рост числа детей, страдающих аутизмом. В 2012 году их количество увеличилось в 3 раза, т.е. на 200%, в 2013 г. — на 31%, в 2014 и 2015 -на 28%.

Данная проблема актуальна только для нашей области или для всей страны?

Она актуальна для всего мира. В Америке, к примеру, даже есть такой термин -«эпидемия аутизма». Статистика, приводимая в США, где этой проблемой занимаются вплотную уже много лет: в 1970-х было соотношение один аутист на 10 тысяч детей, 10 лет назад — один на 250 детей, сейчас — один на 68 детей (рост более, чем в 100 раз.)

В чем причина?

Во всем мире ученые и врачи ищут причины этого бедствия, на исследования тратятся миллиарды долларов, но ответ до сих пор не найден. Не нашла подтверждения и теория воздействия тяжелых металлов. Так, в начале 2000 годов превалировала идея, что рост случаев аутизма связан с вакцинацией. Так как в состав консерванта для вакцин входил тимеросал, состоящий на 50% из ртути. С 2000 года этот консервант исключен во всем мире, однако количество детей с аутизмом за это время увеличилось в 10 раз!

О чем свидетельствует эта тенденция?

О том, что ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, независимо от социального статуса, образования и достатка родителей. Поиск причин и соответственно способ остановить «эпидемию» этого тяжелого заболевания не прекращается ни на минуту.

Теперь мои вопросы Валерии Рудольфовне. Объясните нашим читателям, что таится за диагнозом «аутизм»?

Расстройство аутистического спектра -это сложное нарушение психологического развития, проявлениями которого являются сниженная способность к формированию навыков взаимодействия с другими людьми, пониманию эмоций, использованию речи с целью общения с окружающими, нарушения в поведении в виде однообразности, стереотипности и ограниченности интересов.

Достоверно диагноз «аутизм» можно установить к двум-трем годам, но уже на первом году жизни родители могут заподозрить у ребенка расстройство аутистического спектра в том случае, если малыш не фиксирует взгляд на лице мамы или папы, не отвечает им улыбкой в ответ на улыбку или обращение, не протягивает ручки, не гулит. Все дети с аутизмом развиваются по-разному, и иногда родители до года-полутора лет не замечают никаких особенностей развития у своего ребенка. Но если ваш малыш не лепечет к году, а к полутора годам у него не появились слова, если он не реагирует на имя и ведет себя так, как будто не слышит обращенную речь, если он не интересуется, дома ли вы или ушли, не машет «пока» и не играет в детские «потешки», это повод проконсультироваться у специалистов и при необходимости пройти дополнительное обследование.

Но ведь перечисленные Вами особенности развития встречаются и при других заболеваниях. Что делать родителям, чтобы узнать наверняка?

Действительно, подобные нарушения развития встречаются и при других заболеваниях, в связи с чем и необходима неотложная помощь врачей для постановки правильного диагноза. Чем раньше поставлен диагноз и начата лечебно-коррекционная работа, тем больше возможностей у ребенка приобрести навыки, необходимые ему для общения с окружающими людьми, посещения детского сада и школы, интеграции в общество.

Для предотвращения тяжелых дефектов или минимизации нарушений, необходимы ранние и адекватные реабилитационные мероприятия в отношении детей с расстройствами аутистического спектра.

Что дают эти мероприятия? Почему родители обязательно должны их пройти со своим ребенком?

Реабилитация направлена на восстановление неравномерно поврежденных основных психических функций ребенка, больного аутизмом: познавательной, речевой, моторной, эмоциональной, и на восстановление социального взаимодействия. Для этого используется медикаментозная коррекция, психотерапия с использованием поведенческой терапии, игровая терапия, арт-терапия, анималотерапия, кинезиотерапия в сочетании с психологической помощью семье аутичного ребенка. Своевременная и комплексная помощь детям с аутистическими нарушениями и их семьям помогает интегрировать их в социальную среду.

Думаю, что многие мамы «особых» детей задаются вопросом: для чего мой ребенок появился на свет? Где искать на него ответ?

— Ответ иногда приходит сам, иногда его подсказывают более опытные мамы. Такие дети рождаются для любви. Они родились для того, чтобы вызывать в окружающих всё самое доброе, светлое, на что способен человек: сочувствие, самопожертвование, заботу, желание помочь и защитить, терпимость, толерантность, осознание хрупкости человеческой жизни. Они сами дарят любовь так, как умеют, отдают близким все, на что способны. Они не дают миру зачерстветь до конца, они учат сопереживать и помогать. Помогать не задумываясь и совершенно бескорыстно, не ожидая чего-то взамен. Они дают нам возможность оставаться людьми и не забывать о том, как все непрочно в этом мире. Они живут для того, чтобы жить. Чтобы любить и быть любимыми. А это — не так уж мало.

Беседовала Елена ВОЛОДИНА

P.S. Поскольку родители не должны оставаться один на один с проблемами социализации, реабилитации и обучения своих «особенных» детей, в областном центре реализуется проект поддержки детей с особенностями развития, в рамках которого создаются специализированные группы в детских садах и классы в школах. В 2016 году класс для детей с расстройствами аутистического спектра открылся на базе СШ 43.

Фото из свободных источников